Demencia y COVID-19 en América Latina y el Caribe

La crisis del COVID-19 ha puesto de relieve la actual falta de preparación de los sistemas de salud alrededor del mundo. En el caso de algunas enfermedades como la demencia – una de las mayores crisis de salud y bienestar social de esta generación y de las que vendrán -, la concientización, el apoyo y la educación son fundamentales para preparar con éxito a los pacientes, sus familiares y cuidadores. En este artículo, le hacemos algunas de las preguntas más comunes sobre esta enfermedad a Paola Barbarino, CEO de Alzheimer’s Disease International.

Este contenido ha sido extraído del webinar “Hablemos de la demencia en América Latina y el Caribe”, organizado por el equipo del Panorama de Envejecimiento y Atención a la Dependencia. El webinar completo puede verse AQUÍ.

¿Cuál es el impacto de la demencia en las familias y en los cuidadores familiares?

El impacto de la demencia puede ser avasallador para las familias – y especialmente para la persona que recibe el diagnóstico. Este diagnóstico a menudo requiere repensar completamente los planes futuros. Dependiendo de la edad de la persona diagnosticada o de la etapa o del tipo de demencia con el que sea diagnosticada, las familias tendrán que apoyar a su ser querido a lo largo de un proceso gradual de pérdida de capacidades o habilidades y asegurarse de que haya suficiente apoyo disponible para permitir que el ser querido se mantenga lo más independiente posible por el mayor tiempo que sea posible. Conseguir el apoyo indicado para esto es vital.

Es esencial el acceso a servicios de salud o servicios de memoria que provean medicación para la demencia (en caso de que sea lo indicado, dependiendo del diagnóstico) y el apoyo de seguimiento. De la misma manera, es fundamental el acceso a una atención de larga duración que provea apoyo en el hogar para la persona y para su familia. Sabemos que el impacto del diagnóstico varía mucho de acuerdo al tipo de servicio y al apoyo que esté disponible en cada país, pero en algunos casos puede ser devastador.

Nuestro Informe Mundial sobre el Alzheimer 2019 hacía esta misma pregunta y obtuvimos respuestas de 70.000 personas en más de 130 países. Esta es la mejor fuente para tener información directa sobre este tema. Por ejemplo, 35% de los cuidadores en el mundo decían que habían ocultado el diagnóstico de demencia de un familiar, y más de 50% de los cuidadores en el mundo decían que su propia salud había sido afectada debido a sus responsabilidades de cuidado. 

¿Cuáles son los buenos modelos de apoyo para las familias de personas con demencia? Cuéntanos un poco más sobre las mejores prácticas.

Se ha escrito menos sobre los buenos modelos de apoyo para las familias que sobre la atención. Una buena fuente es el informe de 2012 de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y de Alzheimer’s Disease International sobre la demencia. Es muy importante que las familias sean apoyadas desde el momento en que se recibe el diagnóstico. A esto lo llamamos apoyo post-diagnóstico, y sirve tanto para las personas que viven con demencia como para sus familias. Lamentablemente, muy pocos países hacen esto de manera sistemática, y las mejores prácticas a nivel nacional son las de Escocia.

¿Cuán importante es la integración entre el sistema de salud y los servicios sociales en el tratamiento de la demencia?

Es extremadamente importante que estos dos sistemas estén íntimamente vinculados e integrados para proveer un apoyo completo a las familias afectadas por la demencia. Las personas que viven con demencia a menudo tienen necesidades de atención de salud complejas y comorbilidades y son menos capaces de articular sus necesidades. Es esencial que las personas con demencia reciban un apoyo holístico que esté coordinado con todos los sectores. Lamentablemente, a menudo el sistema de salud y los servicios de atención de larga duración (o los servicios sociales) no están coordinados, y esto crea un sendero de atención confuso para las familias que están intentando buscar apoyo post-diagnóstico, recibiendo a veces mensajes mixtos o que entran en conflicto entre sí. Esta falta de integración puede ser angustiante para las familias, y también costosa – tanto en términos del bienestar de la persona con demencia como para los gobiernos. Los Planes Nacionales de Demencia proporcionan un marco que fomenta un apoyo integrado y que busca que los gobiernos inviertan en respuestas a la demencia que sean coordinadas y centradas en la persona.

¿Crees que el COVID-19 tendrá un impacto mayor en personas con demencia que en personas con otras enfermedades?

Sí, esto es un hecho. Tenemos datos que muestran que, hasta aquí, 66% de las personas que murieron por COVID-19 en Canadá tenían demencia; y son el 26% en el Reino Unido y el 22% en Italia. Le hemos pedido a la OMS que pida a más países que recaben información, pero los resultados son muy lentos. Además, y hasta donde sabemos, el COVID-19 es más letal después de los 65 años de edad y la demencia es más prevalente después de los 65 años de edad.

¿Qué implica que la demencia no sea considerada un problema de salud mental? ¿Por qué es importante esta distinción?

El término demencia es un término paraguas para un conjunto de síntomas que son causados por desórdenes que afectan al cerebro. Hay más de cien tipos de demencia. En un nivel básico, si miras imágenes de un cerebro sano y de un cerebro con demencia son muy diferentes. Las imágenes de alguien con un problema de salud mental severo y de alguien sin problemas de salud mental pueden ser idénticas. La distinción es importante porque el diagnóstico y el tratamiento de la demencia es muy distinto al de un problema de salud mental. A veces, los médicos diagnostican mal la demencia y, por lo tanto, la persona no obtiene el mejor acceso a su tratamiento y atención.

¿Qué factores contribuyen al desarrollo de la demencia?

Hay ciertos factores de riesgo bien conocidos, como se ve en la imagen de abajo. Muchos factores se solapan con otras enfermedades no contagiosas y otros son singulares a la demencia.

¿Cómo puede ayudar un sistema de atención de larga duración?

En todo el mundo, 13% de las personas de 60 o más años requieren atención de larga duración. Entre 2010 y 2050, el número total de personas mayores con necesidades de atención pasará de 101 a 277 millones, casi se triplicará. En términos de la atención de larga duración, esto es sobre todo atención de personas con demencia; alrededor de la mitad de todas las personas mayores que necesitan cuidados personales tienen demencia, y 80% de las personas mayores en hogares de ancianos viven con demencia. Según nuestros cálculos, el costo mundial de la atención de la demencia llega actualmente a $1 billón de dólares norteamericanos. La demencia es una enfermedad progresiva y las necesidades de atención de una persona que vive con esta condición aumentarán con el tiempo. Prepararse para una atención de larga duración puede ayudar a la persona que vive con demencia a vivir su vida normal por más tiempo en su propio hogar –  y si eso ya no es posible, los servicios de atención de larga duración pueden proveer una atención importante y ayudar a aliviar los peores elementos de la demencia utilizando diversos modelos de atención.

¿El apoyo o los servicios de atención a la demencia deberían ser provistos a través del sistema de salud o deberían los países crear un sistema de apoyo separado por fuera del sistema de salud? ¿Qué muestra la evidencia internacional en este sentido?

En nuestra experiencia, en gran medida el apoyo y los servicios de atención a la demencia generalmente se proveen o se enfocan dentro del sistema de salud. Esto tiene sentido especialmente para las personas con condiciones múltiples (que es lo habitual con la demencia, ya que la mayoría de los casos se desarrollan después de los 65 años de edad). Habiendo dicho esto, varios países involucran también a otras áreas de gobierno; por ejemplo, los servicios de bienestar o sociales o de trabajo (esto en particular en relación con el apoyo a personas trabajadoras con responsabilidades de cuidado). La coordinación y la claridad respecto de dónde están las responsabilidades (y los presupuestos) es fundamental en estos casos, y esto también explica por qué es tan importante contar con un plan nacional de demencia bien redactado para lograr la coordinación. Corea del Sur es un gran ejemplo en claridad y ya están por su cuarto plan nacional de demencia; sin embargo, es interesante señalar que ellos han creado un departamento de gobierno (el Instituto Nacional Coreano de Demencia) que trata exclusivamente sobre el tema con un presupuesto asignado y actividades específicas. En el centro de todo esto hay una base de datos extraordinaria que recopila toda la inteligencia y los servicios sobre la demencia en un solo lugar y que es probablemente la verdadera razón del éxito de ese país en la materia.

¿El apoya a la salud mental y emocional previene la aparición de la demencia?  

No, no hay evidencia de ello. Pero sí hay evidencia de que, para la gente que desarrolla demencia, el apoyo emocional y de la salud es fundamental para una progresión más lenta y un máximo de bienestar. En general, mejora la calidad de vida con esa enfermedad.

Artículo de Paola Barbarino